aismgruppoperativosanvitodeinormanni

Il Gruppo operativo di San Vito nasce nei primi mesi del 2004. Inizialmente si appoggia presso le ACLI a S. Vito ed è con l’aiuto di Mario Musa che muove i suoi primi passi. Si realizzano le prime manifestazioni di raccolta fondi, le ciclo-passeggiate con cui i cittadini di San Vito cominciano a conoscere l'AISM, chi io sia e qual è il mio ruolo... (continua)

Ciao Rosaria. Quando e come nasce il Gruppo Operativo AISM di San Vito dei Normanni?
Il gruppo nasce nel 2004 deliberato dalla sezione provinciale di Brindisi.
Dapprima non ha una sede e pertanto temporaneamente si appoggia presso le ACLI di S.Vito dei Normanni.
Nel 2007 il comune di S. Vito concede in comondato d'uso una sede ubicata in un edificio di proprieta' comunale in via Garibaldi 107.
In cosa consiste la vostra attività?
Preliminarmente devo puntualizzare che quella del gruppo operativo AISM non puo' definirsi un'unica attivita', in quanto statutariamente la struttura periferica in questione e che fa capo alla sezione provinciale di brindisi opera su piu' versanti sia in via autonoma che collegata con tutte le iniziative a carattere nazionale e regionale.
Mi limito ad evidenziare che la maggior parte delle attivita' che danno grande visibilita' sia al gruppo che nello specifico all'associazione nazionale, sono quelle legate a tre eventi fondamentali indette dalla sede nazionale: una mela per la vita (ottobre), la gardenia dell'AISM (marzo), la settimana nazionale della sclerosi multipla ( ultima settimana di maggio).
Queste iniziative coinvolgono tutte le sezioni provinciali, gruppi operativi e coordinamenti regionali. Le prime due sono finalizzate alla raccolta fondi mentre l'ultima si pone come obiettivo l'organizzazione di convegni, incontri e seminari per dare la massima diffusione di notizie che si riferiscono al bilancio sociale AISM, alla ricerca scientifica e alle novita' farmacologiche.
Quali sono le difficoltà che incontra chi è affetto da sclerosi multipla?
Se per difficolta' s'intende un riferimento alla disabilita' che colpisce la persona con sclerosi multipla, devo puntualizzare che esse sono tantissime e variano da soggetto a soggetto. evidentemente la patologia in questione agisce sul sistema nervoso centrale attraverso caratteristiche comuni, come la facile stancabilita', difficolta' a deambulare, problemi alla vista, difficolta' lessicali, difficolta' di coordinazione dei movimenti, ecc… e mi fermo qui perche' la casistica e' abbastanza lunga.
Poi ci sarebbero problemi di ordine diverso.
E' evidente che chi parte con un handicap come quello della sclerosi multipla trova sempre delle grosse difficolta' nell'inserirsi nel mondo del lavoro.
Di difficolta' ne esistono tante : le barriere architettoniche fisiche e mentali.
Perché organizzare un convegno come quello di venerdì prossimo?
Il convegno organizzato per il 4 giugno risponde sopratutto alla necessita' di fornire un'informazione dettagliata, puntuale e seria su gli ultimi ritrovati farmacologici, ma e' anche l'occasione per fare il punto della ricerca scientifica, che da qualche anno a questa parte ha lasciato intravedere grandi speranze dal momento che la sclerosi multipla e' ancora oggi una malattia incurabile.
Di recente i riflettori sono stati puntati su una scoperta tutta italiana appartenente al prof. Paolo Zamboni.
Si tratta della CCSVI, ossia l'insufficienza venosa cronica cerebrospinale che avrebbe uno stretto legame con la sclerosi multipla. su questo ed altro relazionera' il prof. Marco Salvetti, ricercatore presso la clinica S. Andrea - La Sapienza - Roma .
Quando piu' sopra si parlava di difficolta' legate alla patologia, devo dire che la questione della disabilita' nella sua accezione piu' vasta verra' affrontata nel convegno dall'avv. Enzo Falabella (pres. regionale FISH Puglia) che affrontera' il tema del diritto alla salute sulla base della convenzione ONU.
Altri relatori che informeranno sui nuovi ritrovati farmacologici saranno:
Dott. A. Rini
Dott. ssa A. Bellacosa
Dott.ssa L. Rini
e il prof. Bruno Passarella sara' il moderatore del convegno.
Grazie Rosaria!

Grazie anche a chi non c'era!

Ringrazio tutti i volontari AISM e non, che hanno collaborato insieme a me all'organizzazione del convegno. A voi tutti l'applauso più grande. Ai relatori tutti va il senso della mia stima per avere accettato il mio invito ed aver condiviso di parlare di tutte le tematiche che investono il mondo della disabilità con particolare riguardo la sclerosi multipla. Senza il loro contributo e la loro professionalità, sarebbe rimasta solo l'idea o il sogno di un convegno, invece la realtà è che l'evento c'è stato, richiamando l'attenzione e la partecipazione, nonostante tutti gli intoppi, di oltre trecentocinquanta persone. Grazie anche a chi non c'era. E non c'era l'assessore regionale alla sanità prof. Tommaso Fiore. E' stata una sua scelta di cui prendiamo atto, quella di non esserci. Lo ringraziamo di avercelo anche comunicato dieci minuti prima che avesse inizio il convegno. Una comunicazione della sua segreteria ci informava di essere impegnato in una riunione. Eravamo certi che ci avrebbe raggiunti prima o poi. Abbiamo atteso invano. Ora, apprendiamo dai mass media che alla stessa ora del convegno si trovava a circa dieci chilometri da San Vito, a Latiano, per le "Olimpiadi Inn" . Anche lì c'è presente il mondo dei disabili. Mi sia consentito affermare, in proposito, che non esistono disabili di serie "A" e disabili di serie "B". Però un doveroso grazie va al nostro presidente della Regione Niki Vendola che in una sua lettera ci ha indirizzato parole di apprezzamento e di buon lavoro rammaricandosi di non potere essere presente per precedenti impegni già calendarizzati. Il mio ringraziamento va anche al nostro sindaco Alberto Magli che con la sua partecipazione ha voluto portare il calore ed il senso della solidarietà della nostra gente.
Grazie, quindi, al Vice presidente della provincia Francesco Mingolla per l' attenzione e la sensibilità. Il più caldo ed affettuoso ringraziamento va infine a quelle trecentocinquanta persone intervenute per ascoltare ed avere le giuste risposte ai tanti quesiti, alcuni dei quali rimangono ancora senza seguito.

San Vito dei Normanni 4 giugno 2010

Maria Rosaria Attorre
Gruppo Operativo AISM San Vito dei Normanni
COORDINAMENTO REGIONALE AISM PUGLIA

le foto del convegno

Avv. Vincenzo Falabella - Presidente FISH Puglia

Complimenti a tutti gli organizzatori. Si è parlato di SM, di disabilità e di Convenzione ONU. Merito all'AISM di aver contribuito a sensibilizzare un
territorio arido di politiche sanitarie e sociali mirate alla tutela delle tante persone con disabilità.
Vincenzo Falabella
5 GIUGNO 2010

14 Aprile 2010
Sclerosi Multipla e CCSVI
Battaglia a Salute24
«Ecco i fondi alla ricerca»

In attesa che dal Congresso dell`American Academy of Neurology, in corso a Toronto, in Canada, arrivino i primi risultati della sperimentazione condotta da Robert Zividanov, dell`Università di Buffalo, sull`ipotesi dell`italiano Paolo Zamboni di un legame tra CCSVI, patologia dei vasi sanguigni, e Sclerosi Multipla, Salute24 ha approfondito i prossimi passi della ricerca con il presidente della Fism (Federazione italiana sclerosi multipla), Alberto Battaglia.

Presidente, l`ipotesi che lega CCSVI e Sclerosi Multipla ha aperto una prospettiva di grande interesse. Cosa possiamo attenderci dalla ricerca?

Gli studi fatti dal gruppo del professor Zamboni evidenziano un aspetto della SM prima non conosciuto. Sia gli studi condotti in Italia che all’estero lasciano aperte ancora molte domande su quanto questo fenomeno possa giocare un ruolo nel causare danni al sistema nervoso centrale nella sclerosi multipla. È vero che da tantissimi anni si sa che l’infiammazione nella SM è prevalentemente perivenulare, ma che potessero esistere delle alterazioni del circolo venoso distribuite a livello extracranico è un’informazione che prima non avevamo e che comunque diversi studi in corso hanno il compito di confermare. Gli stessi autori degli studi sostengono che il trattamento potrebbe essere efficace sull’andamento della malattia e nel miglioramento dei sintomi della SM ma suggeriscono la necessità di ulteriori studi clinici controllati, necessari per determinare meglio la sicurezza ed i benefici potenziali di questa procedura.

Cosa stanno facendo Fism e Aism per sostenere la ricerca sulla CCSVI?

A dicembre è stato costituito un comitato scientifico ad hoc sulla CCSVI. Attualmente stanno partendo due studi italiani molto importanti che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione sostengono sia come egida, sia come supporto finanziario. Metteremo a disposizione tutti i fondi che saranno necessari e siamo impegnati su più fronti. Abbiamo definito un programma speciale di ricerca con un finanziamento dedicato che è possibile grazie ai fondi del 5 per mille. Sulla CCSVI in questi mesi abbiamo subito avuto un confronto approfondito con le Associazioni nazionali di sclerosi multipla statunitense e canadese, le uniche Associazioni che, insieme a noi, mettono a disposizione della comunità scientifica fondi dedicati alla CCSVI e ci muoveremo in modo coordinato nel processo di valutazione, approvazione e monitoraggio delle proposte di ricerca che abbiamo ricevuto dai principali gruppi di ricercatori in risposta ai bandi in ciascuna nazione.

Quali sono i progetti di ricerca che saranno finanziati e a quanto ammontano i fondi stanziati?

Il programma speciale comprende innanzitutto la promozione, il coordinamento e il finanziamento di uno studio di prevalenza delle malformazioni nelle persone con SM e nei controlli sani. Il protocollo di ricerca è in fase di definizione da parte dei ricercatori che lo coordineranno con il professor Zamboni. Saranno coinvolti 10-15 Centri Clinici italiani dove esperti dell’esame diagnostico con il doppler e neurologi valuteranno quante persone e con quali forme e condizioni di SM presentino le alterazioni.

Il secondo ambito di finanziamento del programma consiste nel sostegno al progetto di sperimentazione clinica controllata, attivato dalla Regione Emilia Romagna. Un percorso parallelo e aggiuntivo consiste nel finanziamento delle ricerche che sono state presentate da ricercatori italiani all’interno del bando annuale di ricerca scaduto l’8 marzo

La prima parte dei finanziamenti dedicati a questi studi è di 900 mila euro che potrebbero essere sufficienti per il primo studio. Non abbiamo ancora i budget per gli altri studi ma riteniamo necessario dedicare tutti gli ulteriori fondi che saranno necessari per dare risposte certe alle persone con sclerosi multipla.

La Federazione invita spesso alla cautela i pazienti in relazione alle informazioni che circolano in rete e possono nascondere rischi o illusioni. Questo vale anche per la CCSVI?

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha sempre guardato con interesse ed apertura a tutte le proposte di ricerca finanziando progetti pilota in campi innovativi anche quando non supportati da pregresse conoscenze scientifiche. Questa ipotesi di lavoro del professor Zamboni deve essere esplorata e valutata sia per l’aspetto diagnostico che per la proposta terapeutica. Come Associazione vogliamo dare una risposta alle persone con sclerosi multipla sull’efficacia e sicurezza dell’intervento terapeutico. I risultati della ricerca che andremo a esplorare sono essenziali per permetterci di esercitare il nostro ruolo di rappresentanza e affermazione dei diritti delle persone con SM, cioè richiedere al Servizio Sanitario Nazionale il riconoscimento di un approccio clinico come cura erogata dalle strutture pubbliche. Per fare questo abbiamo bisogno, come detto da molti ricercatori e neurologi clinici italiani e stranieri aperti ed attenti, di studi clinici multicentrici e multidisciplinari e di approfondite ricerche scientifiche che spieghino e confermino gli aspetti diagnostici, chiariscano cosa succede nelle lesioni, nel sistema immunitario che attacca il tessuto nervoso, nelle diverse forme di malattia e nell’intervento di allargamento dei vasi venosi.
Data: 14-04-2010
Autore: Cosimo Colasanto

Aism-sanvito Gruppo Operativo:
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Indica il codice fiscale di FISM 95051730109 nel riquadro finanziamento della ricerca scientifica e della università
Con il tuo 5x1000 puoi fare la differenza: scegliere FISM nella tua dichiarazione dei redditi è un piccolo gesto ma davvero di grande valore.
I fondi devoluti alla FISM sono di vitale importanza per tutte le persone con sclerosi multipla.
Dal 1986, AISM e FISM hanno destinato a progetti di ricerca e borse di studio più di 20 milioni di euro. Aism insieme a Fism finanzia il 70 percento della ricerca scientifica in Italia, ed è al primo posto in Italia e terza nel mondo insieme al Regno Unito e dopo Usa e Canada. Perché non ci aiuti a far crescere ancora le risorse per la ricerca? Indicando la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla nella dichiarazione dei redditi, possiamo cambiare la storia della ricerca scientifica. Scarica il promemoria con le istruzioni per devolvere il tuo 5x1000 a FISM.

Come fare per donare il tuo 5x1000 alla FISM

Con il 5x1000 puoi destinare attraverso la tua dichiarazione dei redditi la quota del 5x1000 dell’IRPEF a finanziamenti rivolti al mondo del sociale. Devolvere il 5x1000 non costa nulla - si tratta di soldi che sarebbero comunque dovuti allo Stato - ma può significare davvero molto. I progetti che nel 2010 sosterremo grazie al 5 per mille delle dichiarazioni del 2007
Nuove ricerche sono iniziate e altre, che promettono di essere decisive, devono incominciare. Gli investimenti necessari sono sempre più ingenti e, per questo, le erogazioni del 5 per mille sono molto più che importanti, sono indispensabili. Ecco, dunque, ciò che la FISM intende finanziare con i proventi del 5 per mille.

Un successo da rinnovare

Gli esiti delle dichiarazioni dei redditi consegnate nel 2007 (redditi 2006), ufficializzati di recente, hanno rivelato una crescita consistente, pari a circa il 50%, dei fondi messi a disposizione dalla generosità di tantissime persone tramite la donazione del 5 per mille: per la precisione l’Agenzia delle Entrate ha annunciato che alla FISM saranno corrisposti 5.856.598 euro, mentre per l’AISM gli euro erogati saranno 177.876.

Passaparola!
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http://www.aism.it/index.aspx?codpage=5xmille

FISM: disponibili a sostenere gli studi sulla CCSVI
(26.02.2010)
Incontro tra il Professor Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, il team del Professor Paolo Zamboni e la Regione Emilia Romagna, per definire il protocol...lo di studio sulla CCSVI. Venerdì 19 febbraio si è tenuta una riunione nella sede dell'Assessorato alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna a Bologna, per proseguire il confronto sull'attività di ricerca in merito a nuove metodiche diagnostiche e terapeutiche della sclerosi multipla, portate
avanti dal professor Paolo Zamboni (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara), in collaborazione con il dottor Fabrizio Salvi (Ospedale Bellaria, Azienda Usl di Bologna).
Alla riunione ha partecipato per la FISM il professor Mario Alberto Battaglia, che si è incontrato con esperti dell'Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale e dell'Assessorato alle Politiche per la Salute, con il professor Paolo Zamboni, il dottor Fabrizio Salvi, e il direttore generale dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.
Durante la riunione è stata condivisa la proposta di condurre una sperimentazione clinica per verificare l'efficacia terapeutica del metodo proposto alle persone con sclerosi multipla.
Lo stesso prof. Zamboni ha convenuto sulla necessità che i risultati del loro studio pilota siano opportunamente verificati da una rigorosa sperimentazione clinica, al fine di trovare, in un contesto più ampio, la conferma anche sotto il profilo della loro riproducibilità da parte di altri.
Nel corso della riunione è stato quindi identificato un gruppo tecnico di esperti a cui è stato affidato il compito tecnico-scientifico di verificare la fattibilità della sperimentazione ed elaborarne il protocollo.
''In questo momento la cosa più complessa è definire bene il protocollo. Ci vorrà più di un mese per definirlo, poi si tratterà di passare al vaglio dei comitati etici e definire i centri che in Italia faranno parte della sperimentazione. Spero che già a settembre si possa cominciare'', ha dichiarato all’Ansa Roberto Grilli, direttore generale dell'Agenzia Sanitaria Regionale dell'Emilia-Romagna.
La FISM, oltre a partecipare al tavolo di lavoro del gruppo di esperti è disponibile a cofinanziare lo studio clinico insieme alla Regione Emilia Romagna, come ha dichiarato il presidente Battaglia: “Vogliamo dare una risposta alle persone con sclerosi multipla sull’efficacia e sicurezza dell’intervento terapeutico, elementi essenziali per poter far decidere al servizio pubblico di inserire questo approccio tra i trattamenti offerti dal Servizio Sanitario Nazionale”.


MEDICINA:STUDIO USA CONFERMA TEORIA ITALIANA CAUSA SCLEROSI
(ANSA) - ROMA, 15 FEB - C'e' un legame fra la sclerosi multipla (Ms) e il blocco parziale di alcune vene legate al trasporto del sangue al cervello. La conferma della teoria di un ricercatore italiano, secondo cui questa potrebbe essere una delle cause della malattia, viene da uno studio dell'universita' di Buffalo nello stato di New York. La condizione che secondo Paolo Zamboni dell'universita' di Ferrara porterebbe allo sviluppo della Ms si chiama insufficienza venosa cronica cerebrospinale (Ccsvi). Il restringimento dei vasi porterebbe ad un drenaggio del sangue dal cervello troppo lento, che causerebbe gli accumuli anormali di ferro riscontrati nella patologia. Secondo l'esperto, un intervento che riporta i vasi alle dimensioni originarie con un 'palloncino' allevia notevolmente i sintomi. Lo studio americano ha preso in esame 1100 pazienti, e dai dati sui primi 500 e' emerso che nel 56,4% dei soggetti con Sclerosi multipla era presente la Ccsvi, che aveva invece solo il 22,4% dei sani. ''Siamo contenti di questi risultati - spiega all'Ansa Fabrizio Salvi, dell'ospedale Bellaria di Bologna, che lavora con Zamboni dal 2007 - perche' finalmente il mondo ci da' ragione, anche se le nostre percentuali sono piu' alte''. In Italia si stanno avviando le prime sperimentazioni della teoria in Emilia Romagna e Veneto. (ANSA).

Sclerosi multipla: primi risultati dei test CCSVI
(14/02/2010)
"I risultati sembrano propendere per la presenza di un'associazione fra la sclerosi multipla e l'insufficienza venosa cronica cerebrale"
Una ricerca dell'Università di Buffalo, diretta dal professor Robert Zivadinov e prossimamente presentata al congresso dell'American Academy of Neurology, in aprile 2010Dagli Usa arrivano i primi risultati sul possibile legame tra la sclerosi multipla (SM) e Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale Cronica.

Il primo ad avanzare tale teoria era stato il professor Paolo Zamboni, che ha segnalato l'elevata incidenza del problema nei soggetti affetti da SM. La sua scelta non convenzionale (il chirurgo ha anche già effettuato angioplastiche per risolvere i restringimenti e le occlusioni) ha suscitato critiche, ma anche interesse.

E' proprio la voglia di verifica sta dietro alla ricerca dell'Università di Buffalo, diretta dal professor Robert Zivadinov e pubblicata sul sito della facoltà.

Zivadinov e colleghi hanno lavorato con 500 pazienti (adulti e bambini) affetti da sclerosi multipla e 161 sani, il gruppo di controllo. Tali soggetti sono stati sottoposti a ecografia Doppler, per capire le condizioni del flusso venoso cerebrale, e risonanza magnetica, per misurare i depositi di ferro cerebrali.

I risultati finali sembrano dar ragione a Zamboni: più del 55% dei malati di SM avrebbe restringimenti od occlusioni a livello delle vene che drenano il sangue dal cervello; tali blocchi porterebbe a placche di ferro intorno ai vasi sanguigni cerebrali, la base della reazione autoimmune tipica della sclerosi multipla. Inoltre, gli scienziati hanno rilevato una correlazione fra la presenza dell'insufficienza venosa e la progressione della sclerosi.

Per ora, i risultati finali sono disponibili in forma preliminare. Il team di Buffalo presenterà i dati finali il prossimo congresso dell'American Academy of Neurology, in aprile 2010.

Intanto il professor Zivadinov si definisce cautamente ottimista, perché: "Come minimo, i risultati sembrano propendere per la presenza di una consistente associazione fra la sclerosi multipla e e l' Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale Cronica". Inoltre, il ricercatore sta arruolando altri 500 pazienti da sottoporre a test ancora più approfonditi.

Ma anche gli studiosi in Italia non sono inerti. L'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) dopo un incontro con i ricercatori, ha dichiarato di seguire con interesse gli sviluppi delle ricerche e che sosterrà economicamente i nuovi progetti di studio, promossi anche dalla Fondazione Hilarescere e dall'università di Ferrara.

NOTE FINALI, per approfondire:

LINK alla ricerca


http://www.aism.it

http://www.fondazionehilarescere.org/

http://www.unife.it/

CCSVI: UN NUOVO MODO DI GUARDARE ALLA SCLEROSI MULTIPLA - opinioni e pensieri -
(01/02/2010)
Intervista al Prof. Zamboni
di Andrea G. Cammarata - Per saperne di più clikka qui

FISM: Pronti a finanziare la prosecuzione degli studi italiani sulla CCSVI
(27/01/2010 ore 15.26)
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla segue con particolare attenzione i percorsi di ricerca scientifica in Italia e all’estero sulla CCSVI in rapporto alla Sclerosi Multipla e attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, si impegna a finanziare e – per tutto quanto necessario – a promuovere le ricerche di approfondimento e di sviluppo dei ricercatori italiani. Tutto questo verrà condotto in sinergia con gli impegni ed i contributi di ricerca sviluppati nelle altre nazioni ed in particolare dalle Associazioni nazionali consorelle canadese e statunitense.“L’approfondimento sullo stato delle ricerche è stato oggetto di un incontro scientifico di esperti insieme con il Prof. Paolo Zamboni e il dott. Fabrizio Salvi ed i loro collaboratori organizzato a Milano lunedì 25 gennaio scorso dalla nostra Fondazione “ha detto il Prof. Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. “ Siamo particolarmente riconoscenti al Prof Zamboni e al Dott. Salvi per l’approfondimento e la fruttuosa discussione sulle basi scientifiche, sui tanti aspetti metodologici e clinici, affrontati anche alla luce delle conoscenze della letteratura scientifica. Questa condivisione ci consente di tracciare il percorso dell’immediato futuro e delle ricerche che verranno. In particolare agli approfondimenti sulle metodologie necessarie per un uso estensivo da parte di altri centri, si affiancano percorsi per la formazione di altri operatori e studi epidemiologici più ampi. Tutte queste azioni possono essere condotte in tempi brevi e sono premessa e supporto alle ricerche cliniche di valutazione del trattamento endovascolare della CCSVI nella sclerosi multipla in studi controllati appropriatamente disegnati. “
“Questo percorso prevede che la Fondazione” continua Battaglia “consideri con attenzione il finanziamento di proposte di ricerca che verranno presentate nell’ambito del Bando della nostra Fondazione, attualmente aperto e con scadenza 8 marzo, che mette a disposizione per la ricerca italiana sulla SM 3 milioni di euro. Attendiamo proposte dai gruppi di ricercatori italiani, in particolare dai gruppi di ricerca già attivi con il Prof. Zamboni, sia sui meccanismi fisiopatologici che sugli studi metodologici ed epidemiologici, nonché sugli studi clinici anche con riferimento a specifiche forme di malattia. Nel frattempo la Fondazione si attiva per:

1. garantire comunque in tempi brevi quegli approfondimenti metodologici indicati come necessari nell’incontro del 25 gennaio scorso assicurandone il finanziamento;
2. promuovere gruppi di lavoro che mettano a punto la metodologia degli studi clinici ed epidemiologici necessari. La Fondazione è pronta anche a discutere con gli Enti interessati, in particolare le Regioni, le ricerche per i percorsi diagnostici e per le sperimentazioni terapeutiche.”

Tenendo conto dell’attenzione che ricercatori, Fondazione ed altre figure istituzionali dedicheranno nel prossimo futuro alla CCSVI nella sclerosi multipla non è utile, bensì potenzialmente pericoloso, che le persone con SM si sottopongano a procedure endovascolari o chirurgiche al di fuori di studi controllati di ricerca clinica.

Augusto Zeppi, vicepresidente della Fondazione Hilarescere, promotrice degli studi su CCSVI in collaborazione con l'Università di Ferrara, ha espresso soddisfazione per la condivisione serena in tale sede di quanto sostenuto con le pubblicazioni da essa supportate. L'apprezzamento di FISM/AISM e quello recentemente manifestato dalla Regione Emilia Romagna, aprono a possibili ampliamenti e moltiplicazioni degli studi utili a dare più velocemente risposte operative alle domande dei malati di CCSVI e SM.

“Le persone con Sclerosi Multipla chiedono ai ricercatori di svolgere il necessario lavoro con la competenza e la dedizione che li caratterizza” ha detto la Presidente della Associazione Italiana Sclerosi Multipla dott.ssa Roberta Amadeo “Abbiamo bisogno di certezze sul rapporto tra CCSVI e SM e sul percorso clinico che ne può derivare, e su questo le sperimentazioni cliniche daranno un importante contributo, ma rimaniamo consapevoli dell’importanza delle terapie che funzionano e che controllano la malattia e dei trattamenti sintomatici che ci permettono di gestire i problemi che affrontiamo ogni giorno e per una migliore qualità di vita.”



CCSVI: dalla ricerca italiana novità sulla Sclerosi Multipla (Fonte di informazione: www.sclerosi.org)
(12/01/2010)
Resta ancora un esperimento ed in Italia la sanità ministeriale mantiene le distanze, ma per i malati di sclerosi multipla la scoperta del prof. Paolo Zamboni, ricercatore dell'Università di Ferrara, è già una speranza.
Il dott. Paolo Zamboni - che è in linea diretta, fra l'altro, con Vicenza e la Fondazione Smuovilavita, e presenterà la sua ricerca nel convegno in programma il 23 gennaio all'Alfa Fiera hotel - ha scoperto una malattia vascolare, la CCSVI, sigla inglese per Insufficienza venosa cronica cerebrospinale, che risulta presente almeno nel 90 per cento delle persone affette da sclerosi multipla.
«Questi malati - spiega - hanno le vene cerebrali che non funzionano bene. La ragione è che si sono ristrette. Un fatto che probabilmente era sfuggito perché non si trovano all'interno del cranio, ma all'esterno, nel collo e nel torace, molto più vicine al cuore che non al cervello. Ebbene: abbiamo scoperto che questo problema è peculiare della sclerosi multipla».
La Ccsvi si può diagnosticare con un ecodoppler speciale, e si cura con un piccolo trattamento endovascolare in day hospital, cioè senza ricovero, bisturi e anestesia generale.
«Con una puntura endovenosa si fa navigare un catetere nelle vene del paziente. Quando le raggiunge gonfia un palloncino che permette di dilatarle. Questa terapia riduce le ricadute, il numero di lesioni cerebrali e spinali, e migliora la qualità della vita».
In pratica nulla di diverso dalla classica angioplastica: solo che la procedura si effettua all'interno delle vene, non nelle arterie.
L'ostruzione venosa impedisce al sangue di scorrere normalmente nel cervello, e questo, secondo il professore ferrarese provoca depositi di ferro, danneggia il tessuto cerebrale ed i neuroni.
Zamboni, 53 anni, direttore del centro malattie vascolari dell'università di Ferrara - lavora in abbinata con il neurologo bolognese Fabrizio Salvi e un team di 15 collaboratori - ha convinto la Multiple Sclerosis Society of Canada, all'inizio molto diffidente, e poi gli studiosi del Jacobs Neurological Institute canadese, che hanno lanciato un'indagine su un migliaio di pazienti affetti da sclerosi multipla: i risultati usciranno sul Journal of Vascular Surgery.
Ha avuto consensi pure a Londra al 31° Charing Cross International Symposium, uno dei più importanti al mondo. La sua ricerca (“The Big Idea") è uscita sulla rivista della Royal Society of Medicine di Londra. E per sostenere il suo impegno è nata a Bologna la Fondazione Hilarescere.
La chiave della sclerosi multipla non si troverebbe solo nel sistema immunitario ma anche nelle vene. Zamboni, che si interessa di sclerosi multipla da un decina di anni, da quando la moglie Elena è stata colpita dalla malattia, ha forse aggiunto un prezioso tassello nella ricerca delle cause scatenanti della sclerosi multipla.
Il legame tra CCSVI e SM è stato esaminato in uno studio sperimentale guidato dal Professor Paolo Zamboni in collaborazione con il Dottor Fabrizio Salvi, neurologo dell’Ospedale Bellaria di Bologna ed il Dottor Roberto Galeotti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara. Tale studio è stato finanziato dalla Fondazione Hilarescere di Bologna di cui è presidente il Professor Fabio Roversi-Monaco.
Lo studio ha permesso di diagnosticare la CCSVI in tutti i malati di SM presi in esame e di attuare per essi un primo intervento di cura.
I dati provenienti dalle successive sperimentazioni di Buffalo e Polonia confermano una corrispondenza strettissima tra CCSVI e SM che si attesta, ad ora, attorno al 90%. Questa correlazione ha spinto il Neuroimaging Analysis Center di Buffalo, NY, a validare la teoria su un campione più ampio di 1100 pazienti e 600 controlli; i primi risultati di tale studio sono attesi per fine gennaio.



CCSVI e SM: i video del Convegno di Vicenza:
Sono passate poche ore dal termine dell'interessante Convegno a Vicenza, organizzato da Fondazione Smuovilavita, sul tema CCSVI e Sclerosi Multipla, a cui erano presenti i dott. Paolo Zamboni e Fabrizio Salvi, e com'era prevedibile data la grande attenzione e speranza delle centinaia di malati presenti, su Internet sono già disponibili alcuni spezzoni video dell'evento. Per vederli cliccare qui

Il 15 gennaio 2010 è partito l'INFOPOINT presso l'Ospedale "Antonio Perrino" di Brindisi all'interno dell'Unità di neurologia diretta dal prof. Bruno Passarella. Il servizio è gestito dal Gruppo Operativo AISM di San Vito deiNormanni (sezione di Brindisi). Per maggiori dettagli sul servizio, clicca qui:

Sono felice di comunicare che il Gruppo Operativo Aism San Vito dei Normanni si è classificato al terzo posto. E' per me un grande piacere avere raggiunto questo traguardo e colgo l'occasione per ringraziare tutti gli amici delle associazioni, dei forum, dei social network che hanno voluto sostenermi. Ma anche un ringraziamento a chi mi ha collaborato nella realizzazione dell'opera. Non appena mi perverranno le foto provvederò alla loro pubblicazione sia sul nostro sito che su Facebook. Grazie...grazie..grazie. Maria Rosaria Attorre

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