GO SANVITODEINORMANNI

CiaoRosaria. Quando e come nasce il Gruppo Operativo AISM di San Vito dei Normanni?
Il gruppo nasce nel 2004 deliberato dalla sezione provinciale di Brindisi.
Dapprima non ha una sede e pertanto temporaneamente si appoggia presso le ACLI di S.Vito dei Normanni.
Nel 2007 il comune di S. Vito concede in comondato d'uso una sede ubicata in un edificio di proprieta' comunale in via Garibaldi 107.
In cosa consiste la vostra attività?
Preliminarmente devo puntualizzare che quella del gruppo operativo AISM non puo' definirsi un'unica attivita', in quanto statutariamente la struttura periferica in questione e che fa capo alla sezione provinciale di brindisi opera su piu' versanti sia in via autonoma che collegata con tutte le iniziative a carattere nazionale e regionale.
Mi limito ad evidenziare che la maggior parte delle attivita' che danno grande visibilita' sia al gruppo che nello specifico all'associazione nazionale, sono quelle legate a tre eventi fondamentali indette dalla sede nazionale: una mela per la vita (ottobre), la gardenia dell'AISM (marzo), la settimana nazionale della sclerosi multipla ( ultima settimana di maggio).
Queste iniziative coinvolgono tutte le sezioni provinciali, gruppi operativi e coordinamenti regionali. Le prime due sono finalizzate alla raccolta fondi mentre l'ultima si pone come obiettivo l'organizzazione di convegni, incontri e seminari per dare la massima diffusione di notizie che si riferiscono al bilancio sociale AISM, alla ricerca scientifica e alle novita' farmacologiche.
Quali sono le difficoltà che incontra chi è affetto da sclerosi multipla?
Se per difficolta' s'intende un riferimento alla disabilita' che colpisce la persona con sclerosi multipla, devo puntualizzare che esse sono tantissime e variano da soggetto a soggetto. evidentemente la patologia in questione agisce sul sistema nervoso centrale attraverso caratteristiche comuni, come la facile stancabilita', difficolta' a deambulare, problemi alla vista, difficolta' lessicali, difficolta' di coordinazione dei movimenti, ecc… e mi fermo qui perche' la casistica e' abbastanza lunga.
Poi ci sarebbero problemi di ordine diverso.
E' evidente che chi parte con un handicap come quello della sclerosi multipla trova sempre delle grosse difficolta' nell'inserirsi nel mondo del lavoro.
Di difficolta' ne esistono tante : le barriere architettoniche fisiche e mentali.
Perché organizzare un convegno come quello di venerdì prossimo?
Il convegno organizzato per il 4 giugno risponde sopratutto alla necessita' di fornire un'informazione dettagliata, puntuale e seria su gli ultimi ritrovati farmacologici, ma e' anche l'occasione per fare il punto della ricerca scientifica, che da qualche anno a questa parte ha lasciato intravedere grandi speranze dal momento che la sclerosi multipla e' ancora oggi una malattia incurabile.
Di recente i riflettori sono stati puntati su una scoperta tutta italiana appartenente al prof. Paolo Zamboni.
Si tratta della CCSVI, ossia l'insufficienza venosa cronica cerebrospinale che avrebbe uno stretto legame con la sclerosi multipla. su questo ed altro relazionera' il prof. Marco Salvetti, ricercatore presso la clinica S. Andrea - La Sapienza - Roma .
Quando piu' sopra si parlava di difficolta' legate alla patologia, devo dire che la questione della disabilita' nella sua accezione piu' vasta verra' affrontata nel convegno dall'avv. Enzo Falabella (pres. regionale FISH Puglia) che affrontera' il tema del diritto alla salute sulla base della convenzione ONU.
Altri relatori che informeranno sui nuovi ritrovati farmacologici saranno:
Dott. A. Rini
Dott. ssa A. Bellacosa
Dott.ssa L. Rini
e il prof. Bruno Passarella sara' il moderatore del convegno.
Grazie Rosaria!

Grazie anche a chi non c'era!

Ringrazio tutti i volontari AISM e non, che hanno collaborato insieme a me all'organizzazione del convegno. A voi tutti l'applauso più grande. Ai relatori tutti va il senso della mia stima per avere accettato il mio invito ed aver condiviso di parlare di tutte le tematiche che investono il mondo della disabilità con particolare riguardo la sclerosi multipla. Senza il loro contributo e la loro professionalità, sarebbe rimasta solo l'idea o il sogno di un convegno, invece la realtà è che l'evento c'è stato, richiamando l'attenzione e la partecipazione, nonostante tutti gli intoppi, di oltre trecentocinquanta persone. Grazie anche a chi non c'era. E non c'era l'assessore regionale alla sanità prof. Tommaso Fiore. E' stata una sua scelta di cui prendiamo atto, quella di non esserci. Lo ringraziamo di avercelo anche comunicato dieci minuti prima che avesse inizio il convegno. Una comunicazione della sua segreteria ci informava di essere impegnato in una riunione. Eravamo certi che ci avrebbe raggiunti prima o poi. Abbiamo atteso invano. Ora, apprendiamo dai mass media che alla stessa ora del convegno si trovava a circa dieci chilometri da San Vito, a Latiano, per le "Olimpiadi Inn" . Anche lì c'è presente il mondo dei disabili. Mi sia consentito affermare, in proposito, che non esistono disabili di serie "A" e disabili di serie "B". Però un doveroso grazie va al nostro presidente della Regione Niki Vendola che in una sua lettera ci ha indirizzato parole di apprezzamento e di buon lavoro rammaricandosi di non potere essere presente per precedenti impegni già calendarizzati. Il mio ringraziamento va anche al nostro sindaco Alberto Magli che con la sua partecipazione ha voluto portare il calore ed il senso della solidarietà della nostra gente.
Grazie, quindi, al Vice presidente della provincia Francesco Mingolla per l' attenzione e la sensibilità. Il più caldo ed affettuoso ringraziamento va infine a quelle trecentocinquanta persone intervenute per ascoltare ed avere le giuste risposte ai tanti quesiti, alcuni dei quali rimangono ancora senza seguito.

San Vito dei Normanni 4 giugno 2010

Maria Rosaria Attorre
Gruppo Operativo AISM San Vito dei Normanni
COORDINAMENTO REGIONALE AISM PUGLIA

le foto del convegno

Avv. Vincenzo Falabella - Presidente FISH Puglia

Complimenti a tutti gli organizzatori. Si è parlato di SM, di disabilità e di Convenzione ONU. Merito all'AISM di aver contribuito a sensibilizzare un
territorio arido di politiche sanitarie e sociali mirate alla tutela delle tante persone con disabilità.
Vincenzo Falabella
5 GIUGNO 2010