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La Sclerosi Multipla:
una malattia che cambia la vita

La Sclerosi Multipla è una grave malattia cronica del sistema nervoso centrale. Danneggia il rivestimento delle fibre nervose, provocando la comparsa di placche che rallentano e bloccano la trasmissione degli impulsi nervosi, con conseguenti disturbi nel movimento delle braccia e gambe, delle sensibilità, della vista, dell’equilibrio. 3 milioni le persone con Sclerosi Multipla in tutto il mondo, 400.000 solo in Europa. L’Italia è uno dei Paesi a più alto rischio di sviluppo della malattia. Oggi circa 52.000 italiani sono colpiti da sclerosi multipla, uno ogni 1100 abitanti. L’età di esordio è tra i 15 e i 50 anni, anche se questa malattia si manifesta soprattutto tra i giovani adulti, tra i 20 e i 30 anni, e tra le donne, in un rapporto di due a uno rispetto agli uomini. Nonostante esistano oggi terapie in grado di rallentare il decorso della malattia, non si dispone ancora di una cura definitiva. Le persone con SM possono oggi contare su farmaci che, soprattutto se somministrati nella fase iniziale della malattia, consentono di rallentarne la progressione. Grazie ai fondi finora raccolti con il contributo di tutti i cittadini, l’Associazione e la sua Fondazione sono riuscite a raggiungere risultati importanti sia nel campo della ricerca scientifica che dell’assistenza. Attualmente sono 55 i progetti di ricerca e 11 le borse di studio sostenuti dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Ad oggi sono oltre 500 i ricercatori, borsisti, tecnici e biologi che operano con i finanziamenti della FISM, nell’ambito dei vari gruppi di ricerca.

Che Cosa Causa La SM?
La causa della SM è ancora sconosciuta, ma migliaia di ricercatori in tutto il mondo stanno meticolosamente componendo i pezzi di questo complicato puzzle. Nella SM, il danneggiamento della mielina potrebbe essere una risposta anormale del sistema immunitario, il quale normalmente difende il corpo dagli organismi che lo assalgono (batteri e virus). Molte delle caratteristiche della SM suggeriscono sia una malattia autoimmunitaria, per cui il corpo attacca le proprie cellule e tessuti, che nel caso della MS è la mielina. I ricercatori non sanno che cosa induce il sistema immunitario ad attaccare la mielina, ma si pensa ad una combinazione di diversi fattori.


Demielinizzazione
Demielinizzazione è il termine usato per descrivere la perdita di mielina, la sostanza nella materia bianca che agisce da isolante delle terminazioni nervose. La mielina aiuta i nervi a ricevere ed interpretare i messaggi provenienti dal cervello alla massima velocità. Quando i nervi perdono questa sostanza non possono piú funzionare correttamente, si creano aree cicatrizzate - ‘placche’ di tessuto lì dove i nervi sono rimasti senza mielina. Sono appunto queste zone a dare nome alla Sclerosi Multipla – Sclerosi a placche.Demielinizzazione è la causa principale dei sintomi avvertiti dalle persone con la SM. Succede che la velocità con quale si trasmettono i messaggi lungo i nervi diminuisce. Quando si formano le cicatrici causate da demielinizzazione il tempo di risposta delle terminazioni nervose tende a restare abbassato.

Chi Viene Colpito Da SM?

Le donne hanno maggiori probabilità di sviluppare la sclerosi multipla rispetto agli uomini, SM si verifica con una frequenza del 50% superiore nelle donne (cioè 3 donne ogni 2 uomini colpiti). La sclerosi multipla è una

malattia che colpisce giovani adulti, l'età media dell'insorgenza è di 29-33 anni anche se l'età d'insorgenza presenta notevoli variazioni da 10 a circa 59 anni.
La SM non è contagiosa, gli amici e familiari non la possono prendere.La SM non è una malattia ereditaria, non è trasmessa geneticamente.

Sintomi Della SM
La SM non segue un modello predefinito ed ogni persona affetta dalla SM presenta una sintomatologia diversa. Essa possa variare di tanto in tanto, e nella stessa persona persino cambia sia in severità sia in durata. La SM non colpisce tutti nello stesso modo.
I sistemi comunemente colpiti includono: Disturbi visivi; offuscamento visivo;
visione doppia (diplopia); ottica; movimenti oculari rapidi involontari; perdita totale della vista (raramente); equilibrio e problemi di coordinazione; perdita di equilibrio; tremore; cammino incerto (atassia); senso vertiginoso; maldestrezza
mancanza di coordinazione; debolezza (può colpire in maniera particolare le gambe e la deambulazione)

Lo dico alla mia Famiglia, Amici e Datore di Lavoro?
Che cosa devo dire?

Rivelare o no agli altri il fatto di avere la SM, è una decisione molto personale. In molti casi i sintomi della malattia non sono molto evidenti, perciò si può scegliere se rendere nota la diagnosi oppure no. La decisione può dipendere dai rapporti con gli altri e da come ritenete che reagiscano alle notizie.
Quando si scopre di avere la SM, e' probabile che si ha voglia di parlare con la propria famiglia. Per molti, è un sollievo poterne parlare. Prima di discutere la propria diagnosi con i membri della famiglia, bisogna considerare le loro reazioni. Generalmente i membri della famiglia offrono sostegno. Tuttavia, possono anche rimanere turbati dalla notizia, specialmente se non sanno nulla sulla SM. Può essere utile avere a disposizione degli opuscoli informativi per aiutare a parlare di SM e di come si manifesta, per assicurarsi che comprendano la malattia. Si può anche decidere di non dire alla famiglia, o di dirlo soltanto ad alcuni parenti se si pensa che la cosa potrebbe pregiudicare i rapporti o causare una divulgazione indesiderata della propria condizione.
Dirlo ai propri genitori può essere difficile. Per i genitori è molto duro accettare la diagnosi dei loro figli ed è molto importante comprendere i loro sentimenti e le loro esigenze. Le madri, in particolare, probabilmente diventeranno molto protettive. Molti genitori riterranno che la colpa sia loro.
Prima di dire alla gente di soffrire della SM bisogna pensare a quello che devono sapere. Molti non hanno esperienza della SM, oppure conoscono qualcuno affetto dalla stessa ma con l'esperienza nell'ambito della malattia molto diversa. Le conoscenze di ognuno di noi comprendono amici intimi e conoscenti casuali. Parenti, amici e datore di lavoro vorranno naturalmente sapere che cosa è successo, specialmente se i sintomi sono ovvi. È probabile che vogliano anche sapere che cosa possono fare per rendersi utili. Essendo onesti con chi ci sta vicino e accettando il loro aiuto quando se ne ha bisogno, si solleveranno le loro ansie, e si troverà un valido appoggio.

Schema riassuntivo

• La SM è una malattia progressiva del sistema nervoso, per quale non esiste la cura.
• Il numero delle persone aventi la SM nel mondo è stimato a 2,500,000.
• Ci sono più donne rispetto agli uomini con la SM, con un rapporto di 3 donne ogni 2 uomini colpiti.
• La SM è la più frequente malattia del sistema nervoso centrale dei giovani adulti.
• Ci sono quattro tipi di SM: benigna, recidivante-remittente, secondaria progressiva, primaria progressiva.
• Sclerosi significa cicatrici, queste sono le placche o lesioni nel cervello e nel midollo spinale.
• Nella SM, il rivestimento protettivo della mielina, intorno ai nervi nel sistema nervoso centrale, è danneggiato.
• L’infiammazione ed in fine la perdita di mielina provoca disturbo nelle trasmissioni nervose recando danno alle molte funzioni del corpo.
• Sebbene l’esatta causa di SM rimane sconosciuta, molto si sa sugli

effetti del funzionamento del sistema immunitario il quale potrebbe essere la vera causa della malattia.

• SM non è una malattia ereditaria, anche se esiste un certo grado di suscettibilità genetica allo sviluppo della malattia.
• SM non è contagiosa.
• L'età media in cui generalmente viene diagnosticata SM è tra 20 e 40 anni, anche se l'età d’insorgenza può essere abbassata.
• SM è raramente diagnosticata sotto 12 e sopra 55 anni d'età.
• L'aspettativa di vita non cambia in modo indicativo a causa di SM.
• I sintomi della SM sono molteplici, la fatica è uno dei piu’ frequenti.
• L’incidenza di SM aumenta nei paesi più lontani da equatore.
• Non esiste il farmaco per curare la SM, ma le cure disponibili oggi possono alterare il corso della malattia.
• Molti dei sintomi di SM possono essere gestiti e trattati con successo.

Una nuova diagnosi ogni 4 ore, 1800 nuovi casi all’anno, oltre 57.000 le persone colpite in Italia, le donne in numero doppio rispetto agli uomini; causa sconosciuta come pure non si conosce una terapia definitiva.
Questi alcuni numeri e caratteristiche di una tra le più gravi malattie del Sistema Nervoso Centrale: la Sclerosi Multipla. Lo scenario negli ultimi anni è profondamente cambiato grazie alla ricerca scientifica e ad un approccio multi disciplinare che permettono una diagnosi precoce ed un tempestivo intervento con drastica riduzione della disabilità. Ma la sfida per un mondo libero dalla sclerosi multipla

è ancora aperta, ci vede impegnati quotidianamente, ognuno coi propri compiti, al fianco di tutte le persone con SM e dei loro familiari. La settimana nazionale sulla SM vuole essere una finestra sui progressi e sulle esperienze che tutti gli studiosi fanno ogni giorno. Far si che con le nuove terapiae in campo farmacologico e riabilitativo la persona con SM mantenga il più a lungo possibile la propria autonomia vuol dire permettere di avere una vita lavorativa, sociale e di relazione al pari degli altri, significa vivere la sclerosi multipla “al di là della Sclerosi Multipla”.